Los datos obtenidos de las muestras no le serán comunicados ni a usted ni a su médico, excepto en el caso de que los hallazgos tengan una implicación significativa en su salud y exista una posibilidad real de mejora. En este caso tendrá derecho a conocer todo tipo de datos, incluidos los genéticos, que se obtengan a partir de sus muestras.
Los resultados obtenidos de su material bilógico serán analizados por grupos de investigadores y expertos. A partir de los datos derivados de sus muestras se puede obtener información sobre su salud, y usted tiene derecho a decidir sobre la comunicación de estos resultados y, si usted lo desea, ejercitar su potestad de no ser informado.
Si usted lo desea, y previa petición expresa, el BioBanco VIH HGM le informará sobre los estudios que se están llevando a cabo con sus muestras. Para obtener esta información póngase en contacto con el personal del BioBanco VIH-HGM llamando al 91 529 05 09 o enviando un e-mail a la dirección de correo BioBancoVIH.hgugm@gmail.com.
Su participación es voluntaria y usted es libre de solicitar la retirada de sus muestras del BioBanco VIH HGM, siempre y cuando éstas no hayan sido anonimizadas y por tanto sean imposibles de identificar o se hayan incorporado a proyectos de investigación ya iniciados. La solicitud de retirada de sus muestras puede llevarse a cabo por cualquier motivo, sin tener que dar ninguna explicación y sin que repercuta negativamente sobre su tratamiento futuro.
Si quiere solicitar la retirada de sus muestras póngalo en conocimiento de su médico y solicítele que se lo comunique al BioBanco VIH HGM o contacte directamente con el personal de esta plataforma, llamando al 91 529 05 09 o enviando un e-mail a la dirección de correo BioBancoVIH.hgugm@gmail.com.
En este caso, en función de su solicitud, se procedería a la destrucción o anonimización de sus muestras y datos clínicos asociados. Sin embargo, esta destrucción no se hará extensible a los datos de las investigaciones que ya se hayan realizado con su material biológico.
La donación tiene por disposición legal carácter altruista, por lo que usted no obtendrá ningún beneficio económico ni de otro tipo por la misma. Sin embargo, los conocimientos obtenidos gracias a los estudios llevados a cabo a partir de sus muestras y datos supondrán una fuente valiosa de información que revertirá en un mejor conocimiento de las enfermedades, con el consiguiente avance médico y la mejora del cuidado de los pacientes.
Cualquier relación entre la muestra y su identidad personal tiene carácter estrictamente confidencial. Asimismo, se le informa de que los resultados obtenidos de los diferentes estudios llevados a cabo con las muestras, pueden ser comunicados en reuniones científicas, congresos médicos o publicaciones, sin embargo, nunca será facilitada su identidad o datos que le identifiquen o puedan llegar a identificarle, manteniéndose en todo momento su confidencialidad.
En el momento en que usted consienta el uso de su material biológico éste será sometido a un proceso de disociación. Es decir, sólo será identificado por un número y/o código, constando todos sus datos debidamente codificados, por lo que los investigadores a los que se ceda sus muestras nunca conocerán su identidad o dato alguno que pudiera llegar a identificarle. Sin embargo, si podrán acceder a otros datos como su sexo o edad.
Si quiere donar muestras puede contactar directamente con el personal de esta plataforma, llamando al 91 529 05 09 o enviando un e-mail a la dirección de correo BioBancoVIH.hgugm@gmail.com. Nosotros le pondremos en contacto con al personal sanitario participante en el depósito de material biológico, que le informará de todos los detalles relacionados con la donación de muestras al BioBanco VIH HGM y responderá a todas sus dudas y preguntas. Si después de recibir esta información decide participar, deberá firmar un documento, llamado consentimiento informado, en el que usted accederá al depósito de sus muestras en este biobanco.
Para lograr una mejora de los tratamientos actuales y futuros, así como de la calidad de vida de las personas afectadas por diversas patologías es fundamental disponer de muestras biológicas de pacientes y donantes sanos para que a partir de ellas se puedan investigar y estudiar las causas implicadas en el desarrollo de las enfermedades. Los biobancos se encargan de recoger, tratar y conservar estas muestras en condiciones que garanticen su disponibilidad, calidad y trazabilidad, permitiendo su uso para el desarrollo de investigaciones encaminadas a la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades.